Parce que l’inclusion des personnes en situation de handicap est
un enjeu collectif qui nous concerne tous, le Conseil national handicap
« sensibiliser, former, informer » a organisé les premiers
Etats généraux
« handicap : le temps des engagements »
Paris, Maison de l’Unesco, 20 mai 2005.
sources : http://etatsgenerauxhandicap.net/
Vie, grande dépendance et dignité
Vie affective, familiale et sexuelle
Vie, santé, éthique et déontologie
L’annonce par le Président de la République, le 14 juillet
2002, qu’un des trois chantiers de son quinquennat sera consacré
à l’inclusion des personnes en situation de handicap a suscité un élan d’espoir
de la part des personnes concernées, de leurs proches, des associations
qui les rassemblent et des professionnels qui les accompagnent, qu’il est
de la responsabilité de tous et de chacun de ne pas décevoir.
Dans cette perspective et dans un esprit de concorde républicaine,
le Conseil National “Handicap: sensibiliser, informer, former”, fondé début
2003 et présidé par Julia Kristeva et Charles Gardou, vise à rassembler
les énergies afin de susciter et accompagner une mutation culturelle
et désinsulariser le handicap et promouvoir les situations d’interaction
entre tous les citoyens.
Adossé au Collectif de Recherche sur les situations de Handicap,
l’Education et les Sociétés (CRHES-Université Lumière Lyon2), fondé et présidé
par Charles Gardou depuis près de dix ans, ce Conseil est aujourd’hui soutenu
par près de 150 personnalités du monde des lettres ( Elie Wiesel, Prix Nobel
de la Paix, Michel Serres et Jacqueline de Romilly, de l’Académie Française,
André Comte Sponville, Tahar Ben Jelloun…), des arts, des sports et du spectacle (Sandrine
Bonnaire, Marc Lavoine, Vahid Hallilodzic, Isabelle Huppert, Gilbert Montagné,
Dominique Rocheteau, Line Renaud, Philippe Streiff…), des chefs d’entreprise
(Roger Belot –MAIF-, Jean-Michel Laxalt –MGEN- Pierre Desvergnes –CASDEN
, Claude Bebear , Jean Marc Espalioux –ACCOR-, Jean Ciryl Spinetta -Air-France-,
Frédéric Gervoson –Andros-…), des journalistes et responsables des grands
médias (Patrick Poivre d’Arvor, Serge Moati, Philippe Labro, Franz-Olivier
Giesbert, Christine Clerc, Bernard Pivot…), des chercheurs, des médecins
et des psychologues (Axel Kahn, Boris Cyrulnik, Edgar Morin, Marcel
Rufo, Albert Jacquard, Jean Claude Ameisen…), des responsables associatifs
et institutionnels (Robert Badinter, ancien garde des sceaux, Claude
Evin ancien ministre de la Santé, Claire Brisset, défenseure des Enfants,
Jean-Marie Schléret, président du CNCPH, Marie-Sophie Desaulle -APF-, Fernand
Tournan –APAJH-, Jean Canneva –UNAFAM-, Régis Devoldère –UNAPEI-…)
Avec Jacqueline de Romilly, de l’Académie française, Michel Chevalet, journaliste scientifique, Pierre Desvergnes, président de la CASDEN, et Catherine Meimon-Nisenbaum, Nadia Sahmi, responsables du forum.
Vivre une situation de handicap ne minore pas mais augmente
l’exigence de créer pour chacun les conditions d’exercice d’un réel pouvoir
sur sa vie, comme individu et comme citoyen.
L’accès à la citoyenneté des personnes en situation de handicap est, aujourd’hui encore,
envisagé sous le seul angle de la mise en accessibilité des espaces ou des
services, comme si la simple co-présence d’individus suffisait à garantir
entre eux l’exercice d’une démocratie partagée. Il convient de dépasser
cette conception étriquée, afin d’interroger les conditions d’une citoyenneté
renouvelée, autour de trois dimensions complémentaires.
Certes, être citoyen, c’est d’abord se sentir autonome dans la cité.
Comment alors, au-delà de l’accessibilité des lieux, à réaliser ou à parfaire,
penser leur accompagnement? Quelles compétences, pour quelles interactions,
chacun doit-il mettre en œuvre, de sa place ? Quelle(s) formation(s)
imaginer pour l’ensemble des acteurs sociaux ? Quelles ruptures, dans
les différentes professionnalités, sont-elles, de fait, rendues nécessaires ?
Mais être citoyen, c’est également devenir acteur de sa propre histoire,
capable d’identifier ses besoins, de reconnaître ses désirs, de formuler
ses demandes, d’agir ses projets. Dans cette perspective, de quels étayages
le citoyen dispose-t-il pour se construire, dès son plus jeune âge, et faciliter
les passages entre ses différents espaces de socialisation : famille,
village ou quartier, école, structures spécialisées, emploi ? Quelles collaborations
instaurer entre ces espaces pour assurer à l’enfant, l’adolescent ou l’adulte
en situation de handicap, les conditions d’une autonomisation ?
Enfin, être citoyen, c’est être responsable de la communauté, capable d’engagement pour
l’avenir commun. Comment alors penser la représentation politique et sociale
des personnes en situation de handicap ? Quels dispositifs mettre en
place pour articuler leurs associations représentatives et les tissus associatifs
locaux ?
Avec Xavier Emmanuelli, président fondateur du SAMU social, le Professeur Axel Kahn, membre du Comité consultatif national d’éthique, et le docteur Roger Salbreux, responsable du forum.
Vivre en situation de grande dépendance n’abolit pas le droit
de chacun à réaliser son propre projet de vie, soutenu par sa famille, ses
proches et des professionnels compétents
Qu’en est-il de la prise en compte des personnes en situation de
grande dépendance, affectées par un handicap complexe, un multi-, pluri- ou poly- handicap,
une psychose gravement déficitaire, une épilepsie sévère avec troubles associés,
des séquelles lourdes de traumatisme crânien, etc ? Population à ce point
peu considérée qu’il est malaisé de trouver à son propos un nom générique
commun.
Comment l’évolution des mentalités et des législations, prônant l’inclusion et
la participation sociales, reconnaît-elle ces personnes dans l’impossibilité
de formuler elles-mêmes leur propre projet de vie ? Quelles normes
proposer, adopter et défendre, qui ne produisent pas sur elles d’effets
amplifiés de stigmatisation et de mise à l’écart ?
Dans cette perspective, quelles pratiques, reposant sur quelles compétences, permettent cependant d’accéder à leur désir et de déterminer leurs
véritables besoins ? Quels dispositifs d’accueil et d’accompagnement
rendent possibles rencontres et interactions avec elles ? Et comment
soutenir ceux qui les accompagnent, les familles et leurs proches, reconnaître
leurs savoir-faire et relayer leurs efforts ?
Avec Abdellatif Benazzi, rugbyman, Guy Tisserand, ex-champion du monde de tennis de table, et Simone Perrier et Claire Boursier, responsables du forum.
L’accès de chacun selon ses choix aux pratiques sportives,
à l’école, en loisirs ou en compétition permet de briser les barrières de
l’exclusion
Le retentissement - encore limité - des victoires paralympiques ne
doit pas faire oublier tous ceux qui sont privés de pratiques physiques,
occasions irremplaçables de se mesurer, aux autres comme à eux-mêmes, d'accroître
leur autonomie en prenant part à la vie de tous.
En effet, qu’en est-il de l'accès aux pratiques sportives des personnes
en situation de handicap ? Quelle place est accordée à l’éducation
physique, dans le parcours des élèves désignés comme handicapés, qu’ils
soient intégrés ou accueillis en établissement ? Comment à l'université
le développement des pratiques mixtes contribue-t-il à une plus forte immersion
dans le milieu étudiant ?
Dans le milieu sportif, que faire pour que les attentes de performances s'appuient sur des pratiques répondant à des capacités physiques
et intellectuelles différenciées, en réhabilitant les notions de bien-être
et de plaisir ? Comment favoriser la mixité, tant dans les pratiques de
loisirs que dans les compétitions, à tout niveau d'excellence ? Le
sport et les activités de plein air en offrent déjà de bons exemples ; comment
faire pour que ce partage, stimulant de part et d'autre soit généralisé
et que les personnes en situation de handicap profitent pleinement de l'essor
des loisirs, des activités de pleine nature et du tourisme pour tous ? Quel
rôle, dans ce mouvement, peuvent ou doivent jouer les fédérations sportives ?
Quelles formations d' enseignants et encadrants concevoir et mettre en œuvre ?
Avec Arielle Dombasle, artiste, Sonia Rykiel, créatrice de mode, Bernard Pivot, journaliste, Serge Moati, cinéaste, et Mireille Malot, responsable du forum.
Les lieux d’éducation, les institutions culturelles et artistiques
reconnaissent pleinement que ce qui fait l’art, c’est sa puissance d’ébranler
la norme
On affiche généralement la volonté de faire de la culture et de l’art
un espace d’ouverture et de métissage, sans cloisons, barrières ou frontières.
Pratiquement, comment favoriser la rencontre, alors que certains lieux culturels
sont conçus sur une ségrégation spatiale, coupant les personnes en situation
de handicap de leur famille, de leurs amis, de tous les autres ? A
quelles conditions peut-on en faire des espaces de liens et d’interactions
? Dans quelle mesure sont-elles, en quelque sorte, mises au seuil de
la culture et de l’art ?
Qu’est-ce qui entrave l’accès des personnes en situation de handicap
à l’ordinaire de la vie artistique et, conséquemment, à la reconnaissance
d’un statut d’artiste contribuant à la culture en train de se faire ? Comment
éviter l’écueil qui amène à considérer leurs créations comme l’expression
d’un état de nature, au lieu de les voir comme un fait de culture ?
Comment s’extraire de l’art pour soigner ou de l’art adapté/spécialisé? Comment sortir de l’enfermement dans des réseaux socio-professionnels,
soignants, éducatifs, etc ? Comment se garder des deux dangers qui
menacent : d’un côté, des pratiques stigmatisantes ; de l’autre,
l’obligation d’être un génie, à la manière d’un Toulouse-Lautrec ou d’un
Petrucciani ?
Avec Claire Brisset, défenseure des enfants, Roger Belot, président de la MAIF, Marcel Ruffo, pédopsychiatre, Jack Lang, ancien ministre de la Culture et de l’Éducation, député européen (sous réserve), Patrick Gohet, délégué interministériel aux Personnes handicapées, Patrick Gérard, directeur de l’Enseignement scolaire du ministère de l’Éducation nationale et les professeurs Éric Plaisance et Charles Gardou, responsables du forum.
L’Ecole de la République
est l’école de tous les enfants
de la République
Dans un paysage élitiste, où l’on tend à sélectionner dès le plus
jeune âge et à dévaloriser les parcours atypiques, sur quels leviers agir
pour transformer une culture scolaire timorée, qui laisse encore bon nombre
d’élèves à la marge du système ? Comment faire advenir l’inclusion
de tous, c’est-à-dire proposer une scolarisation dans le système « ordinaire »,
chaque fois qu’elle ne contrarie pas l’intérêt de l’élève en situation de
handicap ? Quelles stratégies adopter pour que lois, règlements, recommandations
et injonctions institutionnelles ne restent pas lettre morte ? Faut-il
rendre l’inclusion obligatoire, comme l’ont fait d’autres pays européens,
et faire ainsi disparaître le secteur spécialisé ?
Dans cette perspective, est-il même judicieux de continuer à recourir
à une terminologie spécifique pour parler de scolarisation des enfants
et adolescents dits « handicapés » ? Comment faire respecter le
droit à l’éducation de chaque enfant et le devoir d’enseignement du corps
professoral à tout élève ? Quelle est l’utilité des auxiliaires de
vie scolaire ? Faut-il modifier leur statut et leur rôle, pour en faire
des enseignants-ressources, à l’instar de l’Italie et d’autres pays ? Quels
soutiens concevoir pour les maîtres comme pour les élèves ? Faut-il
instaurer une obligation formative pour tous les personnels, à tout niveau
du système éducatif ?
Avec Jean-Michel Laxalt, président de la MGEN, Dominique de Calan, délégué général adjoint de l’IUMM, et Guy Durand, responsable du forum.
Qui peut prédire ce qui peut « se produire » dès
lors qu’on accorde aux personnes en situation de handicap de faire œuvre
de leurs mains et de leur esprit ?
Le principe du droit des personnes en situation de handicap à l'insertion
professionnelle, en milieu ordinaire ou en secteur protégé, semble désormais
constituer un acquis. Mais, dans les faits, ce droit est souvent pris en
défaut. Comment expliquer et remédier à cet écart entre les volontés collectives
inclusives, affichées de façon récurrente, et les pratiques ?
A quelles conditions les entreprises peuvent-elles devenir inclusives, sans perdre leur compétitivité dans un environnement socio-économique
toujours plus gourmand en qualifications, en mobilité, en efficience ?
Dans quelle mesure l’actuelle émergence du « développement durable »
des entreprises permet-elle de prendre en compte la question du handicap ?
Dans cette perspective, quelles actions de sensibilisation et d’information
doit-on imaginer et mettre en œuvre en direction des dirigeants d’entreprise,
de leurs actionnaires et, d’une manière générale, de toutes les parties
prenantes de l’entreprise ?
Par ailleurs, comment lever la réticence spontanée de nombre d’employeurs à considérer les demandes d’emploi émanant de travailleurs qualifiés
mais handicapés? Comment valoriser et faire partager l’expérience positive
(et les difficultés) de salariés insérés ou d’entreprises pionnières dans
ce domaine?
Quelle coopération mettre en œuvre entre les écoles, les Universités
et les entreprises ? Quelles passerelles créer avec les centres d’apprentissage
ou de formation qualifiante? Comment promouvoir un programme pertinent de
stages en entreprise pour accompagner l’étudiant dans son orientation, l’aider
à découvrir l’entreprise et permettre à l’employeur de faire un pas concret
pour prendre en compte les aptitudes des personnes en situation de handicap
?
Avec Claire Chazal, journaliste, Pia Cohen, Fond Social Juif Unifié, Jean Vanier, Fondation de L’Arche, Catherine Agthé, sexopédagogue, Tahar Ben Jelloun, écrivain, et Julia Kristeva, responsable du forum.
Chacun est reconnu
dans sa capacité singulière
à désirer et rencontrer l’autre
Dans un contexte culturel, qui sacralise le paraître et le plaire
jusqu’à l’obsession de la perfection normée du corps, peut-on prétendre
être aimable, aimé, désirable et désiré, lorsqu’on ne répond pas aux exigences
de beauté et de performance ? Comment rompre avec une culture de l’esquive
et des silences embarrassés sur l'expression de l'affectivité et de la sexualité
de celles et ceux qui vivent le handicap au quotidien ? Quelles conditions
mettre en œuvre pour que tous puissent exercer ce droit fondamental
d’aimer et d’être aimé, qui humanise l’homme ?
Comment sortir des représentations, des tabous, des interdits, encore
si prégnants ? Comment libérer la parole sans verser dans le voyeurisme ?
Peut-on aller jusqu'à l'assistance humaine en matière d'accès au plaisir
comme aux Pays-Bas ? Dans quelle mesure les lieux d’accueil peuvent-ils
créer des temps et des espaces offrant une place à l’intimité ? Quelle formation
et quel partenariat pour les acteurs éducatifs et soignants, afin de remédier
à leur impréparation et au désarroi qui en découle ?
Comment passer des règlements qui proscrivent et s'appliquent dans
l'urgence
à une dynamique d'éducation et d'accompagnement personnalisé au service
d'un « bien-être sexuel », d'un droit au plaisir et à la procréation
? Comment penser la sexualité en se dégageant de nos représentations normatives
et de nos projections pour intégrer dans les projets institutionnels les
réponses aux véritables besoins et désirs des personnes ? Quelles formes
de soutien humain et matériel apporter à la cellule familiale submergée,
au quotidien, par les résonances du handicap de l'un des siens ?
Repères du forum :
Responsable : Julia Kristeva, écrivain, psychanalyste, présidente
du Conseil National.
Ouverture par la présentation par Claire Chazal du film « Cavalcades ».
Problématisation : Comment reconnaître et faire une place au
désir et à la sexualité des personnes en situation de handicap ?
Exposés : Hélène Harder et Florent Buisson (Ecole Normale Supérieure) :
Approche historique ; Marie France Epagneul (Union des Familles Laïques),
Michel Mercier (psychologue, Université de Namur) : Handicap et familles ;
Catherine Agthé, sexo-thérapeute (Suisse) : Une aide parmi d’autres,
l’aide sexuelle directe, à partir du film sur Nina Frize ; Nicole Diederich,
sociologue (INSERM), Bernard Coppin (Lille) : Prise en compte de la
vie affective et sexuelle en institutions ; témoignage de Mme Alison
Lepster, dont la statue, par Marc Quinn, sera exposée sur Trafalgar Square
(exposition de photos).
Perspectives d’engagement : Elaborer et mettre en œuvre un programme
spécifique de formation à l’accompagnement de la vie affective et sexuelle
des personnes en situation de handicap.
Avec Alice Dona, chanteuse, Jacques Toubon, député européen (sous réserve), les professeurs, Yves Agid, Jean-Claude Ameisen, Bernard Golse, Israël Nisand, et Charlotte Dudkiewicz-Sibony, responsable du forum.
« La proximité n’est pas un état,
mais une action. »
Simone Weil
La façon dont une société intègre ceux qu’elle considère comme
« différents » traduit les valeurs qui la fondent. Depuis l’origine,
les cultures humaines n’ont cessé de construire leur identité sur l’invention
de nouvelles manières de vivre ensemble, mais aussi sur des critères de
refus de l’altérité qui interdisent l’appartenance à la collectivité. Au
cœur même de nos sociétés modernes, la différence par rapport à la « norme »
biologique, et en particulier la situation de handicap, représente l’une
des causes majeures d’exclusion et d’abandon.
Dans ce contexte, comment réussir à entrer véritablement en relation
avec l’autre, dans sa plus radicale altérité ? Ne devrions-nous pas commencer
par reconnaître, pour la dépasser, notre peur de la différence, de la souffrance,
de la maladie, et du handicap? Et ensuite ? Suffit-il de permettre
aux personnes en situation de handicap d’accéder à notre mode de vie, ou
ne faut-il pas aussi nous ouvrir à leurs façons de vivre ? Sommes-nous
capables de créer des passerelles où chacun de nous puisse faire une partie
du chemin à la rencontre de l’autre, et découvrir combien il peut y avoir
de manières radicalement différentes de vivre pleinement une existence humaine ?
Comment faire comprendre que décrire et classer, c’est transformer ?
Que notre regard n’est jamais neutre, et peut, à lui seul, faire naître
la souffrance et l’exclusion ?
Nous avons tous vécu un état de dépendance et d’absence d’autonomie au début de notre existence, et le vivrons probablement à la fin ;
il ne s’agit donc pas d’un état « anormal » en soi, mais de la
prolongation inhabituelle d’un état normal. Ne devrions-nous pas alors changer
notre vision des relations entre handicap, maladie, médecine et recherche ?
Et comment faire réaliser que la conduite parentale et médicale en matière
de diagnostic prénatal et d’interruption volontaire de grossesse est indissociablement
liée à la qualité des conditions de vie que notre société accorde aux personnes
atteintes de handicap.
« On entre en éthique par l’affirmation de la volonté que la
liberté de l’autre soit » a écrit Paul Ricoeur. Comment concilier cette
volonté avec notre devoir de solidarité ? Être responsable sans être
paternaliste ? Faire entendre la parole de l’autre sans tenter de se
l’approprier ? Lui permettre de conquérir l’autonomie dont il éprouve
le manque, sans pour autant le laisser seul, sans médiation, face aux problèmes
qu’il affronte ?
