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La Mort Subite du Nourrisson
Extrait d'une brochure d'information de l'hopital Antoine Béclère écrite
par le professeur DEHAN en juillet 1989.
Qu'est-ce qu'une mort subite (MS) ? Pourquoi atteint-elle des nourrissons ?
La MS est le décès brutal d'un individu considéré jusque là comme étant en bonne santé, ou tout au moins, pour lequel il n'était pas connu de maladie évolutive grave.
Chez le nourrisson, les enquêtes statistisques révèlent que le risque de MS se situe entre 1 et 2 pour 1000 naissances vivantes, ce qui représente la disparition soudaine d'environ 1500 nourrissons chaque année en France. Ce chiffre est préoccupant sur le plan de la Santé Publique, puisque la MSN est actuellement la circonstance de décès la plus fréquente chez les nourrissons de moins de un an (en dehors de la période néonatale). Cette fréquence n'augmente pas au fil des années, mais elle apparait plus importante relativement aux autres causes de mortalité infantile qui ont tendance à diminuer du fait des progrès régulièrement constatés dans notre pays dans les domaines de la médecine et de l'hygiène.
Mais la MS n'est pas l'apanage exclusif des nourrissons : elle représente un risque couru par tout individu vivant, quel que soit son âge. Par exemple, une MS est fréquemment observée chez les personnes très agées qui décèdent doucement, la nuit pendant leur sommeil, et sont trouvées mortes dans leur lit, le matin, par leur entourage. Il s'agit là d'une mort considérée comme naturelle, et d'une certaine manière attendue pour une fin de vie sans souffrance. Des adultes peuvent également mourrir subitement, et l'on estime que leur nombre est d'environ 30 à 50 000 par an en France (soit cinq fois plus de décès que les accidents mortels de la route). Dans les deux cas, il est souvent possible de retrouver une cause à cette MS : il s'agit souvent de causes neurologiques ou cardiaques. Mais, dans 20% des cas, aucune explication valable ne peut être mise en évidence.
Qu'en est-il pour les nourrissons ? Quelles sont les causes des MSN ?
Beaucoup d'inconnues persistent encore vis-à-vis des événements qui peuvent
contribuer à provoquer la MS d'un nourrisson. Cependant, les recherches menées
depuis les dernières années, font penser qu'il n'existe pas une maladie, une
cause, un événement unique à l'origine de toutes ces MSN. Au contraire, on
pense de plus en plus qu'il s'agit plutôt de l'addition de plusieurs facteurs
qui peuvent contribuer, dans certains cas, à provoquer l'accident mortel.
Dans ce cadre, on peut proposer un raisonnement analogue à celui qui est utilisé
pour expliquer les accidents de voiture : lorsqu'un tel accident survient,
il est généralement possible de fournir un certain nombre d'explications (la
vitesse, l'alcool, le mauvais état de la voiture ou de la route, les mauvaises
conditions météorologiques...), mais dans certains cas l'accident reste difficille
à élucider.
Nous savons que les nourrissons sont des êtres potentiellement fragiles. Normalement,
un organisme peut réguler ses fonctions vitales (cardiaque et respiratoire),
par des systèmes de contrôle très complexes, interactifs, qui permettent de
s'adapter aux différentes situations de la vie courante tant pendant l'éveil
que pendant le sommeil. Chez les nourrissons ces systèmes ne sont pas tout
à fait matures, c'est-à -dire qu'ils ne marchent pas de façon aussi parfaite
par rapport au fonctionnement observé chez l'enfant plus grand ou chez l'adulte.
Ceci permet d'expliquer la plus grande fragilité des nourrissons entre les
âges de 2 et 4 mois (âges où l'on observe le maximum de risques de MSN). On
sait en effet que de multiples changements surviennent à cet âge dans les
régulations de la respiration et de la fréquence cardiaque, dans les rythmes
de veille et de sommeil, et dans les moyens de défense de l'organisme contre
les agressions exterieures en particulier infectieuses. Ainsi peut-on expliquer
que des événements apparemment banals pourront, surtout s'ils sont multiples,
provoquer parfois un accident mortel.
Quels sont ces événements ?
Ils sont fort nombreux et nécessitent une analyse individuelle, cas par cas, afin de les déterminer avec précision. Mais d'une façon générale, on sait que 3 types de causes sont fréquemment présentes :
- des causes infectieuses essentiellement virales et souvent observées au cours des épidémies hivernales,
- des causes digestives en rapport surtout avec le reflux gastro-oesophagien, qui peut parfois entraîner des ralentissements cardiaques ou respiratoires,
- et enfin des causes extérieures qui vont venir précipiter l'accident : il s'agit par exemple d'une montée trop élevée de la température chez un enfant trop couvert alors qu'il débute une infection virale.
Cependant, il faut savoir que de nombreuses autres causes ont pû être découvertes, chacune d'entre elles pouvant expliquer un petit nombre de cas de MSN. C'est ici insister sur l'intérêt médical des investigations qui peuvent être menées pour chaque cas afin de mettre en évidence un diagnostic précis. Ce diagnostic peut alors être transmis aux parents, expliqué dans le détail, nuancé en fonction de chaque situation particulière. Il permet aussi d'utiliser l'information pour adapter la surveillance et la prise en charge de l'enfant suivant.
Existe-t-il un risque de MSN pour l'enfant suivant ?
Il s'agit là d'une question bien entendu très importante et vis-à-vis de laquelle il est capital de posséder des informations claires.
Des études épidémiologiques anciennes avaient montré que, lorsqu'il était observé un cas de MSN dans une famille, le risque de survenue d'une autre MSN était augmenté par rapport à la population générale (le risque devenait de 1 à 1,5 pour 100 au lieu d'être à 1,5 pour 1000). Cependant, ces études étaient entachées d'erreurs car elles mélangeaient beaucoup de causes différentes de MSN et elles ne tenaient pas compte d'un certain nombre de facteurs socio-économiques.
Plusieurs travaux récents montrent les faits suivants :
- Dans la majorité des cas, la MSN n'est pas due à la transmission d'un facteur hériditaire. Il s'agit bien d'une mort de type accidentel, qui, à priori, n'a aucune raison médicale de se reproduire. Certes, on ne pourra jamais annuler totalement le risque de MSN, mais celui-ci n'est statistiquement pas plus élevé que dans la population générale.
- Seul un petit pourcentage de cas est susceptible de relever de facteurs hériditaires : ces cas représentent moins de 3 à 5% des familles, chez lesquelles on peut mettre alors en évidence des maladies rares telles que des déficits enzymatiques, neurologiques, musculaires.
En pratique, on peut considérer que l'enfant suivant est un être nouveau, biologiquement différent, et qu'il ne sera pas porteur d'une anomalie particulièrement fragilisante. Ceci pourra être d'autant plus affirmé que toutes les investigations nécessaires auront pu être menées sur l'enfant décédé. Ainsi, même si l'on ne retrouve pas de faits précis pour expliquer l'accident mortel, il sera quand même possible d'éliminer les causes correspondant à une transmission hériditaire d'un risque.
Que fera-t-on donc pour l'enfant suivant ?
Il faut essayer de préserver l'enfant suivant de l'angoisse bien légitime que l'on peut ressentir pour sa vie. Car cette angoisse, c'est la vôtre, c'est la nôtre, et nous devons nous efforcer de ne pas la transmettre à ce futur enfant.
En pratique, il faut baser notre attitude sur quelques principes :
- Les quelques 3 à 5% de cas où il existe un risque d'une transmission héréditaire feront bien entendu l'objet d'investigations spécifiques et particulières.
- Dans les autres cas, on pourra discuter les investigations en fonction de ce qui s'est passé pour l'enfant précédent : par exemple, s'il était porteur d'un reflux gastro-oesophagien, il conviendra de dépister celui-ci systématiquement pour l'enfant suivant, car il existe un traitement adapté.
- Il est inutile de réaliser toute une série d'investigations dite de dépistage par des méthodes de polygraphie (enregistrement des activités respiratoires et cardiaques pendant le sommeil). Il a été prouvé, sur des dizaines de milliers d'enfants, que ces méthodes ne permettaient pas de prévoir le risque. On comprend en effet que ce n'est pas en essayant de réaliser ponctuellement une "photographie" de l'état de santé de l'enfant que l'on pourra prévoir son avenir.
- En revanche, sur le plan médical, il est important de rester attentif et vigilant pour intervenir et pratiquer d'éventuels examens complémentaires au cas où l'enfant manifesterait, à un moment quelconque de sa vie, des signes qui pourraient témoigner d'une pathologie propre. Puisque cet enfant est un être nouveau, il a toutes les raisons de vivre, mais il a aussi le droit d'être de temps en temps malade.
Autres questions :
Après la mort subite d'un nourrisson, y-a-t-il un risque pour les enfants ainés ?
La réponse est formellement NON. Même s'il s'agit d'une infection, l'enfant ainé est généralement plus fort pour lutter contre elle. Par contre, lorsqu'il s'agit de jumeaux, il est important d'examiner immédiatement l'autre jumeau, voire de l'hospitaliser.
A propos des enfants ainés, il faut certainement leur parler de la mort leur petit frère ou de leur petite soeur, car certains d'entre eux sont parfois dans une situation difficile : ils se posent eux aussi la question de savoir s'ils risquent de mourrir, ils se sentent souvent tristes et perdus et ils perçoivent, bien sur, la douleur de leurs parents dont ils se croient parfois responsables. Il ne faut donc pas les laisser sans parole et sans explication.
Quand peut-on envisager une nouvelle grossesse ?
Habituellement, nous recommandons de laisser passer quelques mois avant d'entreprendre une nouvelle grossesse. L'organisme de la maman est généralement affaibli et il faut lui permettre de se reconstituer. La mort du bébé a provoqué des bouleversements familiaux et professionnels qu'il faut résoudre. L'enfant brutalement disparu n'est plus là, physiquement, et pourtant il est constamment présent dans le coeur et l'esprit de ses parents. Pour toutes ces raisons, il nous parait bon de laisser passer du temps, afin que chacun puisse à son rythme faire son deuil de l'enfant aimé.
La grossesse doit-elle être suivie particulièrement ?
Sur un plan strictement médical, il n'y a aucune raison pour que la grossesse suivante pose un problème spécial. Elle doit donc être régulièrement suivie, mais sans précaution spécifique. Mais à tout moment au cours de la grossesse, peuvent surgir de nouvelles interrogations qu'il ne faut pas occulter. C'est la raison pour laquelle obstétriciens, sage-femme et pédiatres doivent rester disponibles afin que le nouvel enfant puisse être accueilli le mieux possible.
La surveillance continue d'un enfant par un monitorage cardio-respiratoire est-elle utile ?
Il y a plus de 25 ans, avant que l'on en comprenne mieux les mécanismes en cause dans la MSN, on pensait que ces décès subits pouvaient être dûs à un arrêt respiratoire brutal et spontané ("l'apnée du sommeil"). Il suffirait alors de stimuler l'enfant pour le réveiller et éviter la mort. De là l'idée de le surveiller en permanence par des appareils électroniques permettant de capter sa respiration et sa fréquence cardiaque. Or cette hypothèse n'a pas du tout pu être confirmée, et il n'a pas été possible de diminuer la fréquence des MSN par l'utilisation large de cette technique (un certain nombre d'enfants sont même décédés sous moniteur). On doit donc considérer que cette procédure n'est pas efficace et qu'elle ne correspond à aucune indication médicale. De plus, le monitorage impose des contraintes techniques et financières non négligeables.
Enfin, nous pensons qu'il faut être clair vis-à-vis de nous mêmes, pour pouvoir être franc vis-à-vis de l'enfant à venir : si après avoir bien analysé la situation familiale on considère qu'il n'y a pas de risque de transmission d'une maladie héréditaire, il faut faire confiance à l'enfant suivant comme on le fait pour tout autre enfant.
La Société Canadienne de Pédiatrie publie sur INTERNET quelques conseils pour réduire le risque du syndrome de MSN. Cliquez ici pour les connaitre.
La Fédération Naître et Vivre vient de créer son site web. Vous pouvez trouver toutes les adresses d'association ou de centres de références sur leur site à cette adresse :
http://www.naitre-et-vivre.asso.fr/index.html
La fédération Naitre et Vivre, crée le 10 mars 1984 a été reconnue
d'utilité publique par decret du 25 mars 1991. Elle a pour but :
· L'étude de tous les problèmes liés à la Mort Subite de Nourrisson
· L'information et l'aide psychologique et morale aux parents
· La collecte de fonds en vue d'aider la recherche médicale
Aujourd'hui la fédération Naitre et Vivre rassemble toutes les associations Naitre et Vivre de parents d'enfants morts de M.S.N. ou rescapés de malaises graves.
Adresse postale : 30 rue Louis Roguet - 45000 ORLEANS
Tél : 02 38 53 62 95 Fax : 02 38 53 68 66
Email : contact@naitre-et-vivre.asso.fr
Voici quelques livres pour les personnes qui veulent en savoir plus, pour les parents qui ont perdus leur enfant, mais aussi pour ceux qui veulent les soutenir dans leur souffrance...
* ERNOULT-DELCOURT Annick (1992). Apprivoiser l'absence.(Adieu mon enfant.)Paris : Fayard
* GRUGET Aliette (1990). Alexis : mort et vie d'un enfant.Paris : Le Cerf
Quelques livres de médecins :
* DE BROCA Alain (1993).Malaise et mort subite du nourrisson (prise en charge et prévention)Paris : Lamarre
* DEHAN Michel et GILLY Robert (1989).La mort subite du nourrisson.Progrès en pédiatrie, vol 6, Paris : Doin
* SARNOFF-SCHIFF Harriet (1984).Parents en deuils. Paris : Laffont